Christina Eichert ist an Morbus Friedreich erkrankt

Christina Eichert (Name von der Redaktion geändert) wirkt fröhlich und – in Anbetracht ihrer Krankheit und der damit verbundenen Umstände – überraschend gelassen. Sie lächelt und sagt: „Ich hatte ja ausreichend Zeit, da hineinzuwachsen.“ Sie war 19, als sie die Diagnose Morbus Friedreich erhielt – auch bekannt als Friedreich-Ataxie: eine degenerative Erkrankung des zentralen Nervensystems – stetig fortschreitend und unheilbar, verbunden mit (so steht es in der medizinischen Zusammenfassung) „vielfältigen neurologischen, psychischen, orthopädischen und kardiologischen Symptomen“. Bei Eichert äußern sich diese inzwischen in erheblichen Koordinationsschwierigkeiten der Motorik. Auf elektrischen Rollstuhl angewiesen: Die 60-Jährige ist seit 1996 ist auf einen Rollstuhl angewiesen, seit 2005 muss er elektronisch gesteuert sein. Auch wenn sie bereits so lange mit ihrer Krankheit lebt, hat sie ihr Leben nicht von ihr bestimmen lassen. „Mit 19 wusste ich noch nicht so richtig etwas mit der Diagnose anzufangen. Das normale Leben war mir lange Zeit wichtiger als die Erkrankung. Ich habe meinen Mann kennengelernt und habe bis zu seinem Tod eine glückliche Ehe geführt, die mit viel Liebe erfüllt war“, erinnert sich Eichert. "Es ist nicht alles einfach": Seit 2005 lebt sie in ihrer Wohnung allein, inzwischen ist ihr Gesundheitszustand mit Pflegegrad 4 eingestuft. „Natürlich war und ist nicht alles einfach, vor allem wenn man zunehmend auf Assistenz angewiesen ist“, sagt sie. Eigenständigkeit und größtmögliche Unabhängigkeit waren für die 60-Jährige immer schon sehr wichtig. Für die notwendige Hilfe und Unterstützung hat sie deshalb das sogenannte „Arbeitgebermodell“ gewählt. Damit kann sie – in Höhe der entsprechenden, knapp bemessenen Summe, die für ihre Pflegeleistungen bereitgestellt wird – zweckgebunden eigene Pflege- und Assistenzkräfte einstellen und bezahlen. So ist eine individuelle Assistenz und Pflege (mit zum Beispiel angepassten Zeitabsprachen) möglich, um so lange wie möglich selbstbestimmt in den eigenen vier Wänden leben zu können. Hilfe für die einfachsten Dinge: Inzwischen braucht Christina Eichert Menschen, die ihre Arme und Beine ersetzten. „Assistenten also, die mir helfen, meine Eigenständigkeit soweit wie möglich zu bewahren. Ich sage immer: Ich bin der Kopf und ihr seid die ausführenden Gliedmaßen“, berichtet sie. Ihren Zustand beschreibt sie realistisch: „Mit der Zeit kann ich immer weniger selbst. Inzwischen bin ich auch für die einfachsten Dinge auf fremde Hilfe angewiesen: das Anreichen von Gegenständen – vom An- und Ausziehen bis zum Essen und Trinken – der Transfer in und aus dem Rolli, ins Bett oder auf die Toilette … “ „Auch ich merke den Pflegenotstand": Die komplette Abdeckung dieser Assistenz gelingt nicht völlig – gerade in Zeiten von Corona. Immer wieder entstehen Lücken in der zeitlichen Abdeckung, in denen Christina Eichert allein klar kommen muss. „Auch ich merke den Pflegenotstand und suche immer wieder nach entsprechenden ausgebildeten Menschen“, sagt sie. „Das ist schwer. Wenn mir keiner den Lichtschalter aus- oder anmacht oder die Heizung hochdreht, sitze ich im Dunklen, muss im Hellen schlafen, oder frieren, bis jemand kommt – unter Umständen erst am nächsten Morgen.“ Eine moderne internetbasierende Sprachsteuerung zur Assistenz könnte in vielen Bereichen sehr hilfreich sein. „So eine Alexa wäre einfach wunderbar“, so Eichert. „Dann könnte ich nicht nur Schalter per Zuruf bedienen, sondern auch Musik und Nachrichten hören, Listen notieren lassen oder Briefe schreiben. Aber die Anschaffung kann ich mir leider nicht leisten.“ Die Coronazeit habe viele persönliche Beziehungen abgeschnitten. „Dabei hätte ich so gern Kontakte zu anderen Betroffenen, würde gern Brieffreundschaften anfangen. Mir fehlt jemand, der einfach mal zum Plaudern vorbei kommt“, sagt sie. Eine Finanzierung solch einer digitalen Sprachsteuerung über den Antrag bei einem möglichen Kostenträger ist langwierig. Das weiß auch Antje Katrin Müller-Dreßler, Leitung und Projektkoordination der EUTB (Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung). Christina Eichert wird seit einigen Monaten von ihr unterstützt. „Wir haben gemeinsam angefangen, meine Situation zu verbessern“, berichtet sie. „Ich erledige, was ich kann allein – aber auf Wunsch machen wir das auch zusammen. Es ist sehr schwierig, sich in dem Dschungel ,Teilhabe‘ zu Recht zu finden.“ Mit "Alexa" ein Stück Lebensqualität: Antje Müller-Dressler bestätigt das: „Trotz erhöhtem Unterstützungsbedarf möchte Frau Eichert in ihrer eigenen Wohnung so selbstbestimmt wie möglich leben. Hilfe sollte unkompliziert und die Informationen über Möglichkeiten transparent sein.“ Leider laufe das System nicht immer rund und mache vieles unnötig kompliziert und anstrengend. Eine schnelle und unbürokratische Lösung sei aber notwendig, um Christina Eichert „ein großes Stück Lebensqualität zurück zu geben“. Die Koordinatorin hat sich mit der Bitte um Unterstützung an die CZ-Aktion „Mitmenschen in Not“ gewandt. Die Sprachsteuerung wurde aus Spendenmittel angeschafft und konnte bereits installiert werden. Von Doris Hennies Rund 102.000 Euro – dabei ist der Erlös der Lindenberg-Versteigerung noch nicht berücksichtigt – sind bisher auf dem Spendenkonto der CZ-Weihnachtsaktion eingegangen. "Eine tolle Summe vor allem deshalb, weil wir ja in diesem Jahr keine Tombola durchführen konnten", freut sich Chefredakteur Ralf Leineweber. Rund 74.000 Euro seien inzwischen ausgeschüttet worden, um noch vor Weihnachten unbürokratisch helfen zu können. Außerdem wurden Sachspenden aus dem Leserkreis weitergeleitet. Empfänger der Hilfsleistungen sind in Not geratene Einzelpersonen und Familien, über deren Schicksal die CZ exemplarisch berichtet hat. Darüber hinaus kommen soziale Einrichtungen in den Genuss einer Unterstützung. Das Konto des Vereins „Mitmenschen in Not“ läuft unter dem gleichnamigen Stichwort mit der IBAN DE74269513110000009910 bei der Sparkasse Celle-Gifhorn-Wolfsburg. Bis zu einem Betrag von 200 Euro erkennt das Finanzamt den Einzahlungsbeleg als Spendenquittung an.